渐冻人蔡磊澄清用药有效：刚开始很振奋 但药效仅维持一个多月 ！

1月17日消息，据国内多家媒体报道，渐冻症抗争者蔡磊谈及自己的用药情况，他表示2023年十月初的一款实验用药让他振奋，曾看到初期的明显效果，但药效仅维持了一个多月，现在不仅比用药后身体更差，比用药之前也有明显的恶化。

公开报道显示，在2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。

专家表示，渐冻症是指肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。